有鑑於台灣的巴金森症病友缺乏一個全國性的資訊交流平台與互動園地,且國內城鄉之間,醫療資訊與資源分布不均,使得許多病友無法取得正確的疾病資訊和完善的協助。因此,在台大醫院神經部吳瑞美教授號召下,希望成立一個專屬巴金森症病友的全國性非營利病友協會,經過半年的籌組規劃,於今年12月6日正式取得內政部立案核准,定名為「台灣巴金森之友協會」(Parkinson Alliance of Taiwan,簡稱PAT),期望透過這個病友協會的力量,為全台灣巴金森氏症病友的健康與福祉而努力。



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巴金森症屬於病程相當長的慢性疾病,對於患者和家屬而言,除了要經歷患病與治療的過程外,在心理層面上也須承壓力的折磨。不少患者因為害怕突然發病無法控制自己的行動,漸漸得不敢出門;也擔心在病程後期,需要家人長期照護,影響到家庭的生活品質與經濟狀況。吳瑞美教授表示,在接觸眾多巴金森症病友之後,深刻體認到患者的無奈,因此希望能集結更多相關醫護人員、病友和志工們的力量,提供給巴金森症病友一個可以信賴和互相鼓勵的園地,而積極推動台灣巴金森之友協會的誕生。

難以行走、手腳僵硬 巴金森症作怪由於經濟發展與醫療衛生的進步,人類的平均壽命逐年攀升,人口結構的老化已是全球趨勢,根據內政部戶政司的統計資料顯示,台灣地區六十五歲以上老年人口占總人口的比例於民國99年已達10.74%。因此,老化所造成之相關疾病也同時增加,巴金森症也逐漸成為國人相當常見的神經退化性疾病,約佔六十五歲以上老年人口的 1~2%。根據流行病學調查,台灣有超過三萬人以上罹患此症,健保資料庫顯示八萬多人因巴金森症及相關症狀而接受治療。(圖:巴金森症病友談自身經驗)


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台大醫院神經部主治醫師戴春暉表示,一般而言,年輕型巴金森症病程較緩慢,也不易得到失智症,對於藥物的耐受性也較高,透過適當的運動及調養,有些患者十幾年一直是第二期或第三期,但是多數病患於服用藥物後的五到十年,須要使用更高的藥量,甚至產生新的症狀,如運動症狀的反覆波動或不自主的肢體扭動,造成生活能力下降,而這樣的情況經常是日益惡化,無法以目前的藥物做有效的控制

戴醫師說明,當藥物無法控制時,深腦刺激術(DBS)是目前治療巴金森症的最有效而安全的外科治療方式,能夠幫助病患恢復一般的行動力,也能降低50~70%的口服藥物劑量,減少低血壓或精神方面的副作用。不管是在實證醫學或治療指南,深腦刺激術都被列為治療巴金森症的臨床指標。依據英國國家衛生與臨床優化研究所(the National Institute for Health and Clinical Excellence,簡稱NICE)的資料顯示,深腦刺激術也是符合醫療的成本與效益。目前台灣並未將深腦刺激術納入治療巴金森症健保給付範圍,國家因此可能花費更多的醫療資源在照顧後期病人的其他併發症,例如肺炎、骨折、尿道炎及呼吸衰竭等。而對於已經接受深腦刺激術或是希望藉由此種外科手術來改善病症和生活品質的病友而言,沉重的自付額造成了家庭的經濟壓力,或者讓他們只能望門興嘆,無緣接受這項先進的治療。因此,台灣巴金森之友協會也希望能為病友爭取深腦刺激術的健保福利。


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【案例故事1】身體不由自主的開關,未來更顯渺茫

69歲的黃先生,14年前因為腳麻合併走路拖行的狀況,而去看中醫,當時蠻不在意的認為是氣血不順,但是因為症狀越顯嚴重,在自行去圖書館查資料後才發現,病因並不單純,當時的他想著,或許是腦瘤、或許是坐骨神經壓迫,但千萬不要是巴金森症,因為就黃先生而言,腦瘤大不了一死,但是巴金森症卻是個慢性退化的病症,擔心將來連累家人的經濟與生活品質。

在台大醫院經過1年的評估判斷,確定自己得的是巴金森症後,無疑是投入了顆震撼彈,黃太太說明,先生是個內向安靜的人,在生病之後更顯沉默,剛開始還不願好好就醫,也不願將病情告知她,時而因症狀造成行走阻礙而發脾氣,但是,其實先生是個非常溫柔的人,還未發病時,兩人曾經一起暢遊歐洲、日本等國家,即使發病後,在去年黃太太生日時,還刻意安排台北101大樓85樓的景觀餐廳共進午餐。黃太太說,先生就是這麼個貼心的好老公,只是因為這個疾病讓他改變。因為,他怕成為太太或別人的負擔。

黃太太表示,先生曾經因為3次恐怖的經驗,使得他逐漸減少出門的次數,一次是和以前的同事一同去爬四獸山,當時黃先生的藥物控制狀況良好,卻走到半途腳突然抬不太起來而踢到階梯摔倒,當場血流如注,急忙送入醫院。第二次則是雨天與太太一起過馬路時,症狀突然發作,步伐無法跨開而跌倒,這一跌剛好摔在掉在地上的雨傘上,傘架刺中眉心,一共縫了12針,連續2次的藥效失控,讓黃先生知道這是無可避免的,現在的藥物劑量已無法控制病情,第三次的發作就是在候診間發生,在護士叫到號時,突然雙腿不聽使喚,由太太及陪同的友人一同扛進診間。

現在黃先生的藥量增加為一天4次,藥效僅能維持3、4個小時,在藥效尚未發揮作用或藥效快過時,就會明顯出現開關現象,有時必須透過太太協助啟動,如擺動雙手、拍拍屁股或踢踢腳跟,才能慢慢的開始行走,雖然目前的狀況還可以自理,但對於藥效越來越短,劑量越來越重,心中也開始擔心未來該怎麼辦。

目前,黃太太以營養補充及食療的方式盡量減緩病情惡化,每日新鮮蔬果佔80%、肉類佔20%,抗氧化的食物也很重要,像是黑木耳、海帶、洋蔥及蕃茄等要多吃,對於身體狀況多少都有幫助。對黃太太而言,只想要先生能夠像現在這樣好好的陪她一輩子。

【案例故事2】完成少年夢,征服台灣第一高峰

今年53歲的陳先生是年輕型巴金森症患者,當時的他才33歲,正值事業起飛的黃金時期,有個嗷嗷待哺的小孩。卻在每天早晨起床時發現手腳僵硬或突然會不自主顫抖,看過中醫、試過針灸,卻越來越嚴重,連簡單的起床都要花上3、4個小時。

在治療的過程中,陳先生一方面蒐集巴金森症的相關資訊,另一方面卻又擔憂十幾年後可能會逐漸失去自我照顧能力,為避免生病帶給家人沈重的負擔,他開始日夜加班,增加收入。 雖然病程進展十分緩慢,但他感覺到15年的藥物控制已逐漸失效,病情日趨嚴重,甚至到連行走都有困難,因此脾氣越來越爆躁,也逐漸疏遠周遭的親
友。

在2008年7月他接受深腦刺激術(DBS)的治療後,完成了他少年時期的夢想,挑戰台灣第一高峰─玉山。陳先生表示,當兵時就想去登玉山了,但是遇到颱風作罷,之後卻因創業、生病而讓這件原本可以完成的事無法實現,直到接受深腦刺激術的治療,在開完刀的隔年就與山友一同實踐登玉山的美夢。陳先生笑說,登玉山沒想像中這麼難,但是現在體力沒有剛開完刀時好,若症狀控制得宜,接下來就想挑戰台北101的登高大賽了。

對陳先生而言,爬樓梯這件事,只是日常復健運動。當時剛開完刀,醫師建議以爬樓梯做為復健運動,一時興奮的他,在台大醫院一口氣從地下一樓直奔16樓天台,讓醫師嚇了一跳,現在每天仍保持爬10層樓的階梯,一天2趟;每趟15分鐘內完成。術後的他恢復了大部份的日常生活,不但生活品質提升,家庭氣氛也明顯改善。

因深腦刺激術的電池平均5至7年就要更換,陳先生現在身上的電池已用了3年,目前這項手術尚未納入健保給付和補助,他開始擔心第二顆電池的費用該如何是好,期望台灣巴金森之友協會的成立,能替病友們向政府機關傳達共同的心聲。